Где учиться детям с церебральным параличом?
У многих из них нормальный интеллект и они могли бы посещать обычную школу. Могли бы, но не посещают.

Закрытые, избирательные в общении и очень медленные
Дети с ДЦП – медленные дети. Двигательный механизм у них нарушен, отсюда и все беды. Думают они медленнее, память хуже, сосредоточиться им труднее. Они не умеют знакомиться, заводить и поддерживать разговор, играть. Как правило, такие дети очень закрыты, поскольку родители их чрезмерно опекают. Да и играть они начинают позже, чем это случается обычно. Даже в семье ребенок с ДЦП общается очень избирательно: только с тем, кто относится к нему с наибольшим сочувствием.
Ребенка с ДЦП отличают двигательные, речевые и интеллектуальные нарушения (от легкой задержки до имбецильности). Выходит, компенсация должна идти по пути приспособления ребенка к нормальной жизни: чтобы двигательные нарушения не мешали овладению необходимыми в быту навыками, речевые – общаться, интеллектуальные – познавать окружающий мир.
Любой ребенок имеет адаптивные механизмы, и если развитие идет нормально, они включаются сами собой. У ребенка с параличом очень часто эти механизмы не срабатывают. Но каждый живой организм стремится сохранить себя в любых условиях, а у малыша с нарушениями развития рефлекс самосохранения выражен сильнее и ярче, чем у его здоровых сверстников. Значит, надо использовать тягу к жизни таким образом, чтобы адаптивный механизм был включен. Как? Через органы чувств. Сейчас существует множество методик для работы с детьми грудного возраста, но говорить о полном излечении не приходится.

То, что нельзя излечить, можно компенсировать
Сегодня в печати широко обсуждается вопрос: можно ли полностью излечить ребенка, страдающего детским церебральным параличом? Одни целители обещают побороть недуг с помощью аминокислот, другие уповают на лечебную физкультуру. И хотя ни одного излеченного они не показали миру, родители хватаются и за соломинку. А действительно, излечивается ли ДЦП?
“Такая постановка вопроса в принципе неверна, – считает старший логопед детского психоневрологического санатория № 65 Галина Дедюхина. – Специалисты, которые занимаются детьми, пораженными этим недугом, ставят перед собой иную задачу – научить каждого ребенка с ДЦП жить среди людей. Это самое главное. Церебральный паралич неизлечим, но слабые степени болезни можно компенсировать, иными словами – найти обходные пути”.
Когда в семье появляется больной ребенок, многие родители не выдерживают стресса, ломаются. Матери испытывают чувство вины, терзают себя сомнениями: что было сделано не так? Позже одни родители начинают опекать ребенка, другие, наоборот, внутренне его отторгают, ограничиваясь необходимым обслуживанием. Кормят, одевают, водят в садик. И все. Психоэмоционального контакта нет. Налаживать его приходится педагогам.
Каждый придумывает, что может, но приходится им ох как трудно. Одни мамы видят кругом врагов, мечтающих поставить на их ребенка клеймо дурака, другие готовы поверить в чудесное исцеление с помощью очередного новомодного метода… Но разве можно развить интеллект, воздействуя только на двигательную активность? А сформировать речь, когда с ребенком занимаются лишь лечебной физкультурой?
“Если взрослый перенес инсульт, у него парализована, скажем, рука, утрачена речь, нужно очень долго, кропотливо и систематично восстанавливать то, что было сформировано годами, – объясняет Галина Викторовна. – А теперь представим ребенка с ДЦП. Ему надо сформировать правильные движения, научить говорить. Чтобы из неправильного сформировать правильное, чтобы добиться первого звука, слова, предложения, сколько нужно сил положить? Сколько массажей сделать? Потому столько специалистов и суетится вокруг ребенка. Потому лечение и обучение должны быть длительными и ориентированными на специфику данного больного. А родителей правильнее нацеливать на адаптацию ребенка в мире, чтобы ни он, ни семья не чувствовали себя ущемленными”.

Коррекционный класс или специализированное заведение?
Ребенок подрос. Что делать дальше? В какую школу его отправить? Однажды я разговаривала с мамой мальчика, у которого была нарушена координация движений, но прекрасно развит интеллект. Медико-педагогическая комиссия вынесла решение: мальчик может посещать обычную школу, если… ему будут закреплять на парте тетрадь. Иначе он не сможет писать. Казалось бы, какая мелочь! Однако именно она оказалась самым серьезным препятствием к обучению в массовой школе.
“Своим подопечным я советую учиться в специализированных заведениях, то есть сознательно загоняю ребенка в его же среду, – говорит Галина Викторовна. – Но это оправдано. В обычной школе пока нет условий для обучения и содержания таких детей. На Западе в школе, где учатся дети-колясочники, на бытовом уровне все приспособлено: построены пандусы, ручки дверей сконструированы так, чтобы их легко было открыть, сделаны специальные туалеты. А у нас на переменах здорового-то ребенка могут с ног сбить, что же будет с тем, у кого нарушена координация движений? И потом, сможет ли учитель осуществить индивидуальный подход, если у него в классе 35 детей?
Ребенок с ДЦП не успевает за здоровыми, поэтому хотя бы начальная школа должна быть специализированной. Годам к 10–12 эти дети выравниваются”.
И что, переходят в обычные школы? Крайне редко. Заканчивают интернат по массовой программе. Некоторым удается поступить в институт и даже в университет. Конечно, им тяжело, ведь они привыкли совсем к другому социуму.
Может быть, коррекционный класс представляет в этом случае достойный выход из положения? Но от дефектологов не услышишь ни одного доброго слова в их адрес. Вот и у Галины Викторовны их не нашлось: “Коррекционный класс для таких детей не годится: учителям не хватает дефектологического образования. Но даже если оно и есть, нужно еще хорошо знать специфику ДЦП – личностные, двигательные, интеллектуальные и речевые особенности. У ребенка с церебральным параличом свой путь развития, а у нас на таких то рукой машут, то общеобразовательной программой готовы замучить. Золотой середины нет”.
И все же в нашей стране существует система помощи детям с ДЦП. Она не столь отлажена, как помощь умственно отсталым, поскольку церебральный паралич встречается гораздо реже. Однако специализированные санатории-профилактории и интернаты есть. А несколько лет назад открылся институт, в который принимают главным образом молодых людей, передвигающихся в колясках. Но психологической помощи и информационной поддержки катастрофически мало. А этого как раз больше всего и не хватает людям, у которых растет ребенок с детским церебральным параличом.
Недавно по телевидению показали сюжет о семье, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. В роддоме мать уговаривали от него отказаться (такие дети считаются самыми тяжелыми и необучаемыми). Но супруги приняли решение не делать этого. И вот теперь глава семейства признался перед телевизионной камерой: “Мне не за что чувствовать себя перед кем-то виноватым и нечего стесняться, а вот гордиться есть чем”.
За что же в такой ситуации можно испытывать чувство гордости? Наверное, за то, что хватило сил преодолеть в себе сомнения, оставить ребенка в семье и научить его жить среди людей.

Опіку над глухими започаткувала імператриця Марія Федорівна. Тоді ж, на межі двадцятого століття за підтримки місцевих меценатів постав перший у Києві будинок для глухонімих дітей. Нещодавно, вже школа-інтернат для глухих номер 6 святкувала своє 105-ти річчя. Є чим пишатися: зрощено когорту викладачів, випускники славлять Україну в світі, як ось наприклад Ганна Литвиненко, багаторазова дефолімпійська чемпіонка з плавання. Тут і працюють династіями і навчаються, адже, нажаль, глухота часто спадкова. Гордість закладу - музей, що постав стараннями старійшини колективу Євгенії Грищенко. Віковий здобуток - підручники, спеціальні програми, світлини попередників, світочів виховання глухих дітей. Та попри зусилля колективу, втрачаються давні традиції.
Євгенія Грищенко, засновник музею: "Вот это книги, которые писали педагоги нашей школы.. теплые книги. Теперь этого нет к сожалению кто-то пишет, а кто-то учит.."
Діти ж навчаються. Приймають все. Приходять сюди малюками і фактично знаходять і другу домівку і других батьків. Все ніби як у звичайній школі, лише в класі до 10 чоловік, а також індивідуальні заняття. Годують, одягають, є спальні та інші приміщення для відпочинку, є кому приглянути цілодобово. І діти ж такі, звичайні, лише рано починають розуміти, що без своїх особливих знань, набутих тут, не ввійдеш в доросле життя.
Легше дітям народженим в сім'ї нечуючих, котрі з перших днів сприймають жести мами й тата, спілкуються з ними, пізнають, хто вони в цьому житті, як ручками назвати сонце, небо, землю, дружбу. Простіше входять і в шкільний колектив. А коли в звичайній сім"ї народжується глуха дитина, чи втрачає слух через хворобу, батьки розгублені, рідко самі вчаться розуміти малюка, чекають, що його навчать перше у школі й врешті настане в родині порозуміння.
Ірина Клокова, організатор: "И вот у нас к сожалению такая не традиция а факты. Например, мы учились в ПТУ. После ПТУ можно ехать домой. - Я еду в школу. - Почему? - Дома скучно, дома не с кем поговорить
В радянські часи була суто усна методика . Заборонялися будь-які жести. Дітей навчали читати з губ і розвивали слух, адже з апаратом підсилення вони майже усі чують звуки голосні. По їх ритмічній зміні вгадують слова. Потому прийшла дактильна мова, писемна - по суті абетка подана руками, коли слово політерно ніби пишуть в повітрі і зі слів складають граматично правильні речення.
Марія Коростильова, заступник директора: "Зараз дозволяється і наполягають і введено законодавчо, що жестова мова необхідна. Дійсно вона необхідна тому, що діти спілкуються між собою в основному жестовою мовою. Нашою мовою чуючих, вони спілкуються тільки з нами чуючи ми."
Жестова мова простіша, особливо для малюків і дітей з розумовими вадами, котрим важко відразу сприйняти всі літери, скласти їх у слова, зрозуміти їх значення. Отже законодавчо жестова мова затверджена для спілкування і навчання ще в червні минулого року але..
Марія Коростильова, заступник директора: "Немає ні автора, який розробив цю проблему, немає словників жестової мови, якої могли б навчатись педагоги, батьки, викладачі вищих навчальних закладів, студенти - їх немає."
А в Росії є вже 5 років, у Франції, Канаді... І вони пропонують це Україні, через офіційні установи, зовсім недешево - бо монополісти. Місцеві ж вчителі 2004 року розробили свою програму з жестової мови для початкових класів. Її прийняли але чомусь міністерство освіти скасувало навіть додаткові часи для її вивчення. Немає продовження програми для старшокласників, а поготів студентів, тобто майбутніх вчителів. Тому в кожного педагога свій неповторний стиль, і діти, котрих він веде з першого класу по дванадцятий переймають-відчувають і жести й міміку і душу свого вчителя. Напружені заняття з мови чи предметів точних швидко втомлюють, тож з радістю переключаються на інше. Мізки провітрює найліпше фізкультура, не чути звичного перегуку на майданчику, проте грають злагоджено.
Володимир Байков, вчитель фізкультури: "В России состоялась олимпиада в январе месяце. Украина заняла первое место в общекомандном зачете и большой вклад внесли наши дети выпускники, завоевавшие п'ять золотых, две серебряные, две бронзовые медали"
Якби школа виступала окремо, то посіла б з цим здобутком 11місце серед 110 учасників олімпіади. Окраса інтернату - ізостудія.
Віра Прудиус, керівник ізостудії: "Ті діти, що мають вади розумової відсталості, у них більше концентрується увага на творчості, на розумінні форми, на передачу фону, правильне копіювання предметів. В натюрмортах вони сильні, бо бачать з натури так як воно лежить."
Для дітей з подвійною вадою в інтернаті своя програма навчання, відповідні фахівці. А мистецтво допомагає їм сягнути навіть академічних висот.